For å få et innblikk i dette arbeidet, fulgte undertegnede en av kollegaene på tur ut i felten, Hilde N. Andresen, som er spesialist i klinisk pedagogikk. En av hennes oppgaver er å reise rundt og formidle kunnskap om diagnosene som ligger under NKs mandat. Noen ganger er hun alene, andre ganger med en kollega, som oftest  med Knut Bronder. Det siste året har NK vært i en rekke kommuner over hele landet og undervist nevrologer, BUPer, PP-tjenester, lærere, helsesøstre, barnevernstjenester og andre fagpersoner blant annet i skolen. Denne dagen gikk ferden til en ungdomsskole der Hilde holdt et foredrag om narkolepsi og tilrettelegging i skolen.

 

Før ankomst:

Før Hilde drar ut på «oppdrag» til en kommune, har det vært kontakt med hjelpeapparatet på forhånd, som regel over telefon. Hun snakker også med foreldrene og eleven selv i forkant.

– Veldig mye kan ordnes over telefon, gjennom kontakt med foresatte, koordinator for individuell plan, PPT, BUP, fastlege, rektor, psykiatrisk sykepleier, helsesøster osv. Når det er ønsket, kan vi reise ut fra NK og holde foredrag i kommuner og på skoler, forteller hun. Det aller beste er at hjelpen blir gitt nærmest mulig pasienten, av de som er ansvarlige. Når det er spesielle utfordringer lokalt som ikke kan løses ved telefonveiledning, kan vi komme og informere. Det bør da være for en større gruppe, og for de som er ansvarlige for videre oppfølging. Noen ganger kommer også familien til NK for en «åpen time», der de får råd og veiledning fra NKs ansatte.

Hilde forteller at hun forsøker å dekke NKs diagnoser likt, og det blir gjerne til at det kommer spørsmål om ADHD, Tourettes syndrom (TS) og Kleine Levins syndrom, selv om bestillingen på foredraget for eksempel er narkolepsi.

– ADHD og TS har både vi og hjelpeapparatet en god del erfaringer med, men da flere ungdommer har fått narkolepsi de siste årene, trenger vi også mer kunnskap om denne gruppen, forteller Hilde. For at vi skal kunne yte best mulig hjelp til disse barna og ungdommene, har vi på NK et behov for å vite hvordan lærere og elever takler skolesituasjonen med narkolepsi; vi trenger erfaringene fra denne pasientgruppen.

Tidligere i sommer var Hilde med på en ukes samling på Valnesfjord i Nord-Norge, et femdagers seminar for ungdom med narkolepsi. Kurset var i regi av Helse Nord, og Hilde var en av fagpersonene som holdt innledninger og samtaler med ungdommene. Før ferien underviste hun og kollega Knut Bronder om TS på Høyskolen i Harstad.

Det er like før skolestart etter sommerferien, og Hilde har hatt en travel uke. Flere skoler har bedt om å få informasjon om en av våre diagnoser til hele personalgruppen på planleggingsdagene i august. Denne dagen har Hilde kun en klokketime til rådighet for å fortelle hvordan det kan arte seg for elever i tenårene å ha narkolepsi. 30 voksne personer sitter som tente lys i klasserommet på elevenes pulter og hører på og noterer flittig under foredraget.

(Artikkelen fortsetter under bildet)


Buss, fly, ferger og bil benyttes når informasjon skal ut i landet.

 

Narkolepsi hos ungdomsskoleelever

 

Noen av temaene hun trekker frem, er at barn og ungdom med narkolepsi sjelden eller aldri deltar på organiserte fritidsaktiviteter. De bruker opp all sin energi på å henge med på skolearbeid. Når batteriene er tomme, blir det lite overskudd til sosialt samvær med jevnaldrende på ettermiddagene for de fleste.

– Barn og unge med narkolepsi bruker mye mer energi på skolen enn sine medelever, forteller Hilde. Selv om de fleste har fått seg en liten dupp på skolen, er det vanlig at de også må sove når de kommer hjem. I tillegg har de fleste mye mikrosøvn i løpet av en skoletime, noe som gjør at de faller ut noen sekunder, og mister undervisning. Mikrosøvnen blir sjelden oppfattet av omgivelsene, og tap av informasjon kan gjøre eleven forvirret og misforståelser kan lett oppstå. 80 % har også katapleksi (plutselig tap av muskelkraft, oftest utløst i emosjonelle situasjoner) og vil bruke energi på å prøve å holde dette tilbake.

Struktur og forutsigbarhet kan avhjelpe på skolesituasjonen og gjøre hverdagen litt lettere for denne gruppen elever. I dagens skolesystem er det ikke alltid lett å få til, når man har stadig mer basisundervisning i auditorier, åpne landskap, prosjektarbeider som strekker seg over lang tid, 2-ukersplaner som skal disponeres osv.

 

Hva hjelper? Å ha en plan B!

Søvndyssende situasjoner er vanskelige for denne gruppen. Doble skoletimer, filmvisninger, stillelesing, forelesninger osv. kan fort føre til søvn. Da må lærene tenke på om det finnes andre alternativer. For eksempel, foreslår Hilde, kan eleven få med seg filmen hjem i forkant for å se den oppstykket hjemme, de kan ta opp forelesninger på lydfiler og høre på disse senere eller høre på lydbok. Det er også lurt å ha blitt enige om alternativt arbeid som kan være tilgjengelig, slik som praktiske oppgaver, utfyllingsoppgaver, oppgaver på lesebrett eller lignende, som eleven kan løse når de ikke klarer å delta i vanlig undervisning en time eller en dag. Hun påpeker også at det er viktig at elevene har et skjermet rom der de kan sove i løpet av skoledagen.

– Elever med narkolepsi vil ofte foretrekke å sitte bakerst i klasserommet, gjerne nærme en dør, forklarer Hilde. Da kan de ta en liten blund uten at det blir merkbart for de andre, eller man har muligheten til å gå ut av rommet dersom man har behov for å røre på seg når eleven kjenner seg trøtt.

 

Å skille seg minst mulig ut

– Men det er viktig å tenke på, sier Hilde, at elever med narkolepsi ikke er late eller prøver å lure seg unna. De ønsker å lære, og mest av alt ønsker de å kunne fungere som sine medelever. Lærere møter oftest ungdommen i den tiden de er mest våkne, og har en unik mulighet for å være med på å utgjøre en forskjell for disse elevene. De fleste ungdommene med narkolepsi er, som sine medelever, opptatt av å skille seg minst mulig ut.

Etter foredraget setter Innsikts utsendte og Hilde seg i bilen og kjører mot Oslo.

– Det er fint å kunne gi informasjon som kan være med på å gjøre skolehverdagen bedre for de som har ekstra utfordringer, det er en veldig meningsfull jobb, sier Hilde. På de andre foredragene jeg har holdt denne uken, har det blitt lagt et instansmøte i etterkant av undervisningen, slik at mer spesifikk pasientinformasjon kan samkjøres rundt den enkelte pasient.

– Fordi det er de lokale kreftene som har ansvaret for elevene, så er det beste at så mange som mulig rundt i støtte- og hjelpeapparatet er til stede når vi holder foredrag i kommunene, sier Hilde. Da kan forhåpentligvis de lokale kreftene være mer samkjørte og stå styrket til å ta over når vi har reist tilbake til Ullevål.

 

Les også:

Tanker fra en far - Fra brukerkurs om narkolepsi/hypersomni i Bodø

Problemløsning gjennom samarbeid
En gruppe lærere ved Bodø videregående skole deltok i et prosjekt der målsettingen var å redusere problematferd hos ungdom gjennom bruk av metoden «Collaborative Problem Solving» (CPS).

Tilbake til forsiden