Du står bak en omfattende doktorgradsstudie som handler om pårørende til alvorlig psykisk syke. Hva er bakgrunnen for at du valgte dette tema til doktoravhandlingen din?

I mine år som sykepleielærer, og fra egen yrkeserfaring i psykiatri, opplevde jeg at pårørende til mennesker med alvorlig psykisk lidelse i liten grad blir inkludert i helsevesenet. I min egen nærhet har jeg også sett hvordan alvorlige psykiske lidelser påvirker de nærmeste. Dette gjorde at jeg undret meg over hva det er som gjør at helsevesenet i så liten grad trekker inn familien, samtidig som jeg ønsket å få vite mer om hvordan pårørende har det. Jeg ønsket å se både på pårørendes situasjon og hvordan vi kan forstå hvorfor de ikke blir inkludert. Hvordan kan helsevesenet se bort fra en gruppe som trenger støtte? Det var utgangspunket.

Hva er typiske erfaringer pårørende av denne pasientgruppen har gjort?

I møte med helsevesenet føler mange pårørende seg utestengt og overlatt til seg selv, og mange beskriver en følelse av ensomhet når det gjelder alt de skal håndtere. Her er det selvfølgelig store variasjoner, men det generelle bildet er at pårørende holdes utenfor. For de pårørende handler det om at det er mennesker man er følelsesmessig knyttet til, og som man strekker seg veldig langt for å hjelpe. Samtidig må man balansere så mange hensyn, og en trekkes i, nær sagt, alle retninger. Man skal ta hensyn både til den som har den psykiske lidelsen, de andre familiemedlemmene, og egne ønsker. Det som er spesielt for disse pårørende er at konsekvensen av å velge feil kan bli stor. Det blir så viktig å ta gode valg, og de blir ofte alene om å ta avgjørelsene. Man får ikke råd fra helsevesenet om hvordan man kan håndtere situasjonen. Så har de pårørende egne vonde følelser knyttet til hele situasjonen. Dette blandes med en veksling mellom håp og håpløshet, og kanskje fortvilelse over det man ønsket at livet skulle bli – både for familien, seg selv og den som har den psykiske lidelsen. Pårørende av psykisk syke har en tendens til å sette sine egne behov helt til side. Jeg har truffet mennesker som forteller at de ikke har hatt ferie på 20 år. Og tar man fri, så er det en uro som ligger i bakgrunnen hele tiden.

Hvilke mestringsstrategier kan være til hjelp for pårørende?

- Slik jeg ser det, er det viktig å forsøke å leve sitt eget liv til en viss grad. Det er noe jeg tror mange kan trenge hjelp til å finne ut av. Det å ha noen arenaer som er bare ens egne hvor man kan hente seg inn, er noe mange pårørende jeg har snakket med, sier er til hjelp. Samtidig er det viktig å faktisk få til et samarbeid med helsetjenestene. Det er jo også en form for mestring. Mange pårørende jeg har truffet i min forskning peker på at det har hjulpet dem å være åpen om hvordan man har det. Det kan både være til støtte for en selv, men kan også gjøre at andre våger å åpne seg om liknende ting.

Hva er den viktigste konklusjonen av din doktoravhandling?

Den viktigste konklusjonen er at vi må jobbe for å dreie tenkningen innenfor psykiatrien fra et individperspektiv til et familie- eller nettverksperspektiv. Slik sett er det gledelig at det fins en rekke gode tilbud rundt om i landet, så vi er på vei til å få til et bedre psykisk helsetilbud. For eksempel har Ahus’ mottaksseksjon i psykisk helsevern aktivt jobbet med hvordan de bedre kan ivareta pårørende det siste året. PIO-senteret i Oslo er ett av flere gode eksempler på at brukerstyrte organisasjoner driver gode lavterskeltilbud for pårørende til mennesker med psykiske lidelser.


Forskningsresultater fra Norge om pårørendes situasjon stemmer godt overens med studier ellers i verden. Det viser at det er et stort behov for å få til en endring i synet på psykisk helse og samspill i nettverk.