Symposium beskrives av Store Norske Leksikon som «Konferanse om et vitenskapelig eller kunstnerisk emne med innlegg fra flere deltagere.» Visst var det vitenskapelig, og visst var det innlegg fra flere deltakere da det 2. nordiske narkolepsisymposiet gikk av stabelen 6.-7. januar. Symposiet tyvstartet med et lengre innslag på Dagsrevyen 3. januar, der vår overlege Stine Knudsen ga en oppdatering på narkolepsifunnene og en ung pasient ble intervjuet. Nesten hele den nordiske ekspertisen på narkolepsi var samlet på Holmenkollen Park Hotel Rica. Her var det et tett todagers program, som inneholdt over 30 presentasjoner, som ble holdt av deltakerne på symposiet. De fleste nordiske land var representert, og fordelingen var ganske jevn mellom Danmark, Sverige, Finland og Norge. Det var brukerrepresentanter fra Norge, Irland, Storbritannia og Sverige, og hovedforeleser Emmanuel Mignot kom helt fra USA for å delta og å dele av sin nyeste forskning om narkolepsi.

 




Statssekretær Astrid Nøklebye Heiberg, fra Helse- og omsorgsdepartementet sto for åpningstalen av symposiet.

 

Professor emerita Astrid Nøklebye Heiberg, nå statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, sto for åpningstalen av arrangementet. Hun konstaterte at minst 900 tilfeller av narkolepsi assosiert med H1N1-vaksinen har blitt rapportert i Europa, og håpet at symposiet vil styrke samarbeidet mellom klinikere, barneleger og nevrologer i de nordiske landene i årene som kommer.

Første del av programmet var om status i de nordiske landene etter H1N1-viruset (svineinfluensaen) og vaksinasjonen mot dette, sett i et fire-års perspektiv. Det ble presentert at 76 personer i Norge har utviklet narkolepsi som en sannsynlig bivirkning av vaksine, og 10 uvaksinerte har blitt diagnostisert de siste årene. Dette er andre gang et nordisk symposium om narkolepsi arrangeres, i fjor gikk det første av stabelen i Finland.

 

Peptider, leptiner og immunogenetikk

En del av programmet handlet om blant annet peptider, antigener, leptiner, immunogenetikk og metabolisme. For de av oss som ikke er leger og forskere gikk en god del av innholdet oss hus forbi, men for de mange forskerne og nevrologene, ga dette stort faglig utbytte.

Programkomiteen for symposiet besto av Mona Skard Heier, Kaare Gautvik, Markku Partinen (Finland), Birgitte R. Kornum (Danmark), Peter Bergman (Sverige) og ble ledet av NKs Stine Knudsen.

Etter en lang dag med tett program var det felles middag for deltakerne. Her ble det etter hvert holdt flere innlegg/taler, der det blant annet ble takket for interessante foredrag og et vellykket arrangement.

Dr. Lena Leissner, fra Sverige, som også var med på første samling i Finland, overtok stafettpinnen til å være arrangør da hun takket for invitasjonen til symposiet på Holmenkollen. Om symposiet sa hun dette:

«Etter en gang – ingen gang. Etter to ganger – en tilfeldighet. Etter tre ganger – en tradisjon! Jeg vil med dette invitere til neste års narkolepsisymposium i Sverige!» proklamerte hun til stormende applaus.

Dr. Per Egil Hesla sa under middagen «Det er i dag 30 år siden vi startet å måle søvn. I dag er det 2. skandinaviske møtet om narkolepsi. Jeg ønsker at vi i Norge kan diskutere om vi etter hvert kan få sertifiserte søvneksperter gjennom en offentlig eksamen. Dette har de hatt blant annet i USA lenge.» Videre takket han Gerd Strand for sine mange år i narkolepsiens tjeneste. «Uten Gerd Strand ville vi ikke hatt et Nasjonalt kompetansesenter for narkolepsi. Det er en bragd det hun har fått til på de 20 årene hun har drevet NK», sa han, og utbrakte en skål for lederen av NK.

 

Behandling og tilrettelegging

Behandling, tilrettelegging og hvordan det oppleves for pasientene var tema for en av de andre sesjonene ved symposiet. Michaela Gjerstad var en av innlederne som tok opp tema om symptomer og behandling.

Margaret Ramberg, som representerte Foreningen for Søvnsykdommer, fortalte fra et brukerperspektiv. «Flere har gitt uttrykk for at tilstanden har blitt forverret etter at de vaksinerte seg. Alle de som har pasienter må ta en nøyere sjekk på pasientene sine for å kunne fange opp en eventuell forverring. Livskvaliteten har blitt forverret», sa Ramberg. Det var en gripende opplevelse å høre hvordan det oppleves. Hun la frem ønske om å legge mer fokus på de som hadde narkolepsi før de tok H1N1-vaksinen, og fikk forverret sine symptomer etter vaksinen.

Slik fikk symposiet dekket alle perspektiver på narkolepsi, fra genetikk, behandling og brukernes egne erfaringer. For de av deltakerne som leser dette, kan vi vel si at neste år ses vi i Sverige!

 

Se flere bilder fra konferansen

 

Professor Emmanuel Mignot (t.v) var symposiets inviterte hovedtaler. Her med sin tidligere elev , NKs overlege Stine Knudsen i en av pausene i det hektiske programmet.

 

Solveig Ervik, avdelingsleder ved Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger (t.h.) og Gerd Strand, seksjonsleder for Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi.

 

Overlege Lena Leissner inviterte til neste års narkolepsisymposium
i Sverige

 

Tre eksperter på narkolepsi og søvn: Fra venstre: Per Egil Hesla, Emmanuel Mignot og Kaare Gautvik.

 

Tilbake til forsiden av Innsikt 1-14