Norsk Tourette Forening har fulgt NK fra dets spede barndom til voksen alder.

Kunnskapen om Tourettes syndrom (TS) er dessverre fortsatt altfor dårlig mange steder. Det ser allikevel ut til at flere barn tidligere får diagnosen Tourettes syndrom nå enn bare for ett tiår siden. Det er grunn til å tro at NKs innsats gjennom mange år har vært medvirkende til dette.
 

Samtidig ser vi at de henvendelsene vi får nå i større grad handler om mer komplekse situasjoner med stor grad av komorbiditet og konflikter med hjelpeapparatet. Som organisasjon er samarbeidet med NK uvurderlig i vårt arbeid. For oss er det avgjørende å kunne henvise fortvilte foreldre eller andre til et fagmiljø vi vet forstår TS og dens kompleksitet. TS er på mange måter så enkelt, og samtidig så fryktelig vanskelig. NKs unike konsept; «Åpen time» har hjulpet mange i sin mer eller mindre frustrerende kamp i lange helsekøer, mangel på tilrettelegging og manglende kompetanse «der ute».

Ikke minst har NK hatt fokus på brukermedvirkning hele veien, og alltid hatt «sine» organisasjoner med i prosessessene. Dette lenge før brukermedvirkning var «vanlig» på de fleste arenaer, slik det er i dag. Det er utrolig viktig for oss å ha denne veien inn, der vi kan løfte frem våre brukeres stemmer, belyse de utfordringene de møter, og hva som «rører seg» her og nå.

NKs internasjonale satsing og samarbeid har gitt gode resultater. Uten NK og senterleder Gerd Strand hadde ikke Douglas Woods kommet til Norge igjen og igjen, og HRT hadde ikke vært et reelt behandlingstilbud. Fra bare å kunne gi råd om medikamentell behandling når ticsene er som verst, til å kunne gi råd om ikke- medikamentelle muligheter er en svært viktig utvikling når det gjelder oppfølging og behandling for personer med Tourettes syndrom.

NK har delt sin kunnskap til brukere, deres pårørende og andre som kan gjøre hverdagen bedre for de med TS. Samarbeidet gjennom alle disse årene har vi satt svært høyt. Det er gledelig å kunne feire at NK jubilerer nok en gang.

Vi vil benytte anledningen til å rette en spesiell takk til senterleder Gerd Strand.

NK ville aldri vært det samme for oss uten henne. Hennes innsats og engasjement for personer med Tourettes syndrom gjennom en årrekke setter vi enorm pris på. Strand sin innsats for vår gruppe har hatt stor betydning, både for enkeltpersoner, men også for «vår gruppe» som helhet. Hennes kompetanse og interesse vil bli sterkt savnet fra vår side når hun i dette jubileumsåret gir roret videre til en annen.

Vi i NTF ser frem til samarbeidet videre i årene som kommer.

Gratulerer med dagen!

 

På vegne av Norsk Tourette Forening

Jorunn M Bakke, styreleder.

Liv Irene Nøstvik, daglig leder