Nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser har hatt ulik vei mot dagens samordning i en nasjonal kompetansetjeneste i spesialisthelsetjenesten. De fleste startet som utviklingsprosjekter som en del av Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede 1990-1993 og 1994-1997. Den bygget bl.a. på Handlingsplan for 1980-årene (NOU-1983:36). Der blir det slått fast at «for en rekke små grupper av funksjonshemmede som lider av sjeldne, ofte medfødte og/eller arvelige, alvorlige kroniske sykdommer er utviklingen av tilfredsstillende helsetjenester knapt påbegynt». I 1986 kom Nasjonal helseplan (St meld nr 41 (198-87) og i Stortingets behandling ble dette fulgt opp: «Komiteen mener også det er en statlig oppgave å sikre ekspertise og behandlingskapasitet for pasienter med sjeldne sykdommer og funksjonshemninger. Komiteen mener det er riktig å etablere nasjonale kompetansesentra for noen av disse gruppene.»

Ønsket om kompetansesentra var kommet fra flere av funksjonshemmedes organisasjoner i forarbeidet til handlingsplanen. Like før planen ble fremlagt kom det forslag fra Helsedirektoratet om å etablere 8 - 10 landsdekkende kompetansesentra med tverrfaglig bemanning.

Tolv av smågruppenes organisasjoner fikk økonomisk støtte til å kartlegge gruppenes behov for landsdekkende kompetanse, eksisterende delkompetanse og utrede forslag til et landsdekkende kompetansesystem. Det var utfordrende for departementet at alle gruppene ønsket et eget senter. Det ble brukt en del tid på prosesser for at diagnosegruppene selv skulle erfare at de er mer like enn ulike når det gjelder behov for spisskompetanse.

De fleste departementene var med i arbeidet med handlingsplanene. For NK var det et spesielt godt faglig og praktisk samarbeid mellom Sosialdepartementet og Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet (KUF). KUF påtok seg arbeidsgiveransvar for prosjektledelsen og for de først ansatte. Det faglige samarbeidet hadde som mål at det skulle bli kompetanseutvikling i både medisinske og pedagogiske fagområder. Begge departementene la vekt på god brukermedvirkning og erfarte at brukerrepresentantene var faglig dyktige og brukte sine erfaringer til beste for alle 3 diagnosegruppene, selv om de i starten ikke var helt enige med departementene om at de skulle ha et felles kompetansesenter.

En utfordring er at diagnosegruppene ikke er så lavfrekvente at de kan kalles sjeldne. Ved oppstarten av arbeidet med kompetansesentertilbud ble det nevnt sjeldne og lite kjente diagnoser. I definisjonen av sjeldne ble det benyttet antall kjente individer. Ved oppstart av NK var de tre diagnosene lite kjente, særlig gjaldt dette narkolepsi og Tourettes syndrom. I dag er alle tre diagnosene mye mer kjent, takket være god innsats fra NK og deres samarbeidspartnere.

Etablering av regionale fagmiljøer for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi vil påvirke kunnskapsutvikling flere steder i landet i samarbeid med Autismeenheten og NK. Kanskje vil den varslede nye nasjonale helseplanen vise en annen vei for diagnosegrupper som har vært mindre kjent?

Lykke til med jubileet og veien videre! Husk at NK har gjort en forskjell for mange i diagnosegruppene. Akkurat slik jeg håpet da jeg fikk bidra i startprosessene.

 


Lisbeth Myhre har sin egen blogg www.myhreperspektiver.blogg.no. Der skriver hun om folkehelse, valgkampsaker og funksjonshemmede, og stiller spørsmålet om politikere egentlig vet hva rehabilitering er.