På kort varsel kom det i høst en invitasjon fra Markku Partinen i Finland om et nordisk forskersymposium på narkolepsi.  Det var tre bidrag fra Norge.  Professor Kaare Gautvik holdt foredraget «Can knowledge about the hypocretin neuronal system help explain the post vaccination deficiency?» Mona Skard Heier presenterte status for situasjonen i Norge med «H1N1-vaccinations and narcolepsy in Norway». Tilsvarende foredrag ble holdt fra Sverige og Finland. Michaela Gjerstad presenterte «Organisation of studies and treatment of narcolepsy in Norway». Hun fikk med dette beskrevet hvilke geografiske utfordringer vi har mht. regional spredning og fordeling av spesialistressursene. Fra Norge deltok også en delegasjon som representerte brukerforeningen og spesialistene fra de fire helseregionene. Margaret Ramberg fra Foreningen for Søvnsykdommer, Michaela Gjerstad (Stavanger) fra Helse Vest, Joseph Soosai (Oslo) fra Helse Sør-Øst, Guttorm Eldøen (Molde) fra Helse Midt og Karin Abeler (Tromsø) fra Helse Nord.

Mer enn 80 personer deltok på symposiet som ble holdt i lokalene til Røde Kors i Helsinki. Programmet var tettpakket og fylt av foredrag som dekket forskningen på narkolepsi bredt. Naturlig nok var de fleste foredragene fra Finland. Christer Hublin åpnet med å stille spørsmål om forekomsten av narkolepsi i ulike etniske grupper. Han ble fulgt av Giuseppe Plazzi fra Bologna, Italia, som tok for seg det kliniske bildet av narkolepsi hos barn, med fokus på diagnostisering og det videre forløpet.  Foredraget inkluderte mange unike videopresentasjoner som viste utviklingen av katapleksi- og søvnanfall hos barn. Stine Knudsen fra Glostrup i Danmark tok stafetten videre fra Kaare Gautvik og snakket om «Role of CSF-hypocretin in differential diagnosis of narcolepsy». (Stine Knudsen  og Michaela Gjerstad har begge deltidsstillinger her på NK.)

Outi Saarenpää-Heikkila og Reija Alén fra Finland kom med to foredrag om de problemene barn med narkolepsi møter, psykisk, sosialt og på skolen. Dette gjorde sterkt inntrykk på alle.  Poul Jennum, Glostrup, presenterte «Burden of Narcolpsy, Social Consequenses and Costs»(se resymé annet sted i dette Innsikt). Fra Sverige kom Peter Bergman og Thomas Hökfelt sammen med Czaba Adori med en presentasjon av immunologiske studier hos pasienter med narkolepsi. Lena Leissner fra Örebro snakket om voksne med narkolepsi etter vaksineringen med Pandemrix i Sverige, mens Anne-Marie Landtblom presenterte Det svenske narkolepsiregisteret. Ikke alle bidragene kan nevnes, men opplistingen kan avsluttes med en studie som sammenlignet narkolepsi hos barn i Finland og Italia. Denne studien ble presentert av Fabio Pizza i samarbeid med Tomi Sarkanen og Hanna Peltola.

Alt i alt var dette et intensivt og inspirerende faglig symposium, der det i alle pauser var rikelige muligheter for kontakt forskerne imellom.


Mona Skard Heier, Markku Partinen og Margaret Ramberg på narkolepsi-symposium. Foto: Egil Midtlyng

 

Les mer om narkolepsi

Sosiale og økonomiske konsekvenser av narkolepsi (Innsikt 1/13)

Nytt om narkolepsi fra Irland (Innsikt 4/12)

Narkolepsi etter svineinfluensavaksine – en oppdatering (Innsikt 4/12)

Oppdatering på narkolepsisituasjonen blant barn og unge i Norge (Innsikt 3/12)