Forskerne Poul Jennum, Rikke Ibsen, Eva Rosa Petersen og Stine Knudsen gjennomførte en levekårsundersøkelse der 816 pasienter med narkolepsi og partnerne deres ble sammenlignet med en kontrollgruppe på 3254 personer.

Det viste seg at det finnes markante sosiale og økonomiske belastninger for pasientene og deres partnere allerede flere år før diagnosen ble stilt. Forskjeller mellom pasienter med narkolepsi og kontrollgruppen er betydelig.

De totale, årlige helserelaterte ekstra kostnader var på 9572 Euro for de som har narkolepsi og 3606 Euro for partnerne deres, inkludert sosiale ytelser. Merkostnadene av sykdommen kunne kartlegges så langt tilbake som elleve år før diagnosen ble stilt og ble tydeligere etter hvert som sykdommen utviklet seg. Deltagerne av denne undersøkelsen var danske pasienter med narkolepsi som fikk diagnosen mellom 1997 og 2009.


Lavere sysselsettingsgrad

Også sosialt ble det målt forskjeller: Færre i gruppen pasienter med narkolepsi (46,7 prosent) enn i kontrollgruppen (51,4 prosent) var gift eller hadde samboer. Mennesker med narkolepsi har også mer kontakt med helsevesenet og bruk av medisiner. Samtidig viste det seg at sysselsettingen både hos voksne med narkolepsi og deres samboere var lavere enn i befolkningen ellers, og de som var i arbeid hadde lavere inntekt enn kontrollgruppen. Ektefeller og partnere tegnet i tillegg oftere privat helseforsikring og de mottok mer offentlig støtte.

Utgangspunktet for studien har vært tall fra det danske pasientregisteret, hvor informasjon fra offentlige og private sykehus og klinikker samles. Slik har direkte og indirekte kostnader, som er knyttet til sykdom, vært tilgjengelig for forskerne. Virkningen av sykdommen for hele husholdningen kunne dermed analyseres før, under og etter diagnosen.
 

Ekstra utgifter målt på årlig basis


I tillegg er alle kontakter med primærhelsetjenesten (allmenn praksis og spesialister) i Danmark og bruk av medikamenter samlet i databasene til den nasjonale helseforsikringen og det danske legemiddeltilsynet. Kontrollgruppen ble trukket av Danmarks Statistik  slik at den matchet pasientene i alder, kjønn, geografi og sivilstatus.

Utgiftene ble målt på årlig basis og justert etter prisindeksen for  2009. 10 prosent av pasientene var under 20 år, 19 prosent  mellom 20 og 29, 15 prosent mellom 30 og 39, 12 prosent mellom 40 og 49, 17 prosent mellom 50 – 59, 13 prosent mellom 60 og 69, 8 prosent mellom 70 og 79 år gammel. Fem prosent var eldre enn 80 år gamle. Flere pasienter med narkolepsi enn i kontrollgruppen ble behandlet på sykehus, ble medisinert og hadde kontakt med det kommunale helsevesen. Partnerne deres hadde også mer kontakt med primærhelsetjenesten og høyere bruk av medisiner enn kontrollgruppen, men de skilte seg ikke ut med hensyn til behandling. Både pasienter og deres partnere mottok oftere offentlige stønad, og færre hadde inntekt av egen sysselsetting.  

 


Levekårsundersøkelsen viste markante sosiale
og økonomiske belastninger for pasienter med narkolepsi.
Illustrasjonsfoto: Istockphoto

Les også
Narkolepsi etter svineinfluensavaksine – en oppdatering

Referanse
Poul Jennum, Rikke Ibsen, Eva Rosa Petersen og Stine Knudsen  «Health, social and economic consequences of narkolepsy: A controlled national study evaluating the societal effect on patients and their partners» Sleep medicine»13/2012