De mest synlige symptomene på narkolepsi er unormalt høyt søvnbehov på dagtid og katapleksi.  Dette gir alvorlige følger for hverdagslivet. Behandling med våkenhetsfremmende (herav sentralstimulerende) legemidler bedrer symptomene betydelig hos unge med narkolepsi.

Modafinil, registrert som Modiodal, er et våkenhetsfremmende legemiddel som er benyttet i behandlingen av narkolepsi. På bakgrunn av en sikkerhetsvurdering som ble gjennomført av det europeiske legemiddeltilsynet i 2010, ble bruken av modafinil begrenset til behandling av søvnighet på dagtid hos voksne med narkolepsi. I tillegg ble det anbefalt å ikke bruke legemidlet i behandling av barn og unge, fordi risikoen for å utvikle alvorlige hudutslett og hypersensitivitet ble vurdert som høyere i denne aldersgruppen. Flere spesialister har stilt seg spørrende til dette.

En gruppe av europeiske barneleger med søvn som spesialitet (fra Frankrike, Italia, Tsjekkia, Portugal, Finland, Nederland og Spania) har gått gjennom sine journaler med unge pasienter som har brukt modafinil i behandlingen av narkolepsi. Perioden strekker seg over de siste 20 år før restriksjonen i bruken av modafinil ble gjort gjeldende. Materialet omfatter 205 pasienter (99 gutter; 106 jenter) i alderen 4 – 18 år. Behandlingstiden varte mellom 10 og 19 år. Behandlingen hadde effekt i mer enn 85 prosent av tilfellene. I de resterende tilfellene var behandlingen enten uten effekt, var forbundet med lette bivirkninger eller det skjedde hurtig tilvenning. I disse tilfellene opphørte behandlingen. De hyppigste bivirkningene var hodepine (13,7 prosent), irritabilitet og nervøsitet (6,5 prosent) og nedsatt matlyst (2,2 prosent). Det ble ikke rapportert tilfeller av alvorlig hypersensitivitet eller hudreaksjoner. Gruppen understreker at det kliniske materialet ikke kan erstatte randomiserte, kontrollerte studier, men at det likevel er av et så stort omfang at forfatterne finner det forsvarlig å konkludere med at det er trygt å bruke modafinil i behandling av narkolepsi hos barn og unge.

Det er nylig opprettet en arbeidsgruppe for narkolepsi hos barn som en del av The European Network of Rare Pediatric Neurological Diseases, med hjemmesiden  www.neuroped.eu, hvor formålet er å samordne innsatsen, blant annet for å bedre behandlingsmulighetene for barn og unge med narkolepsi.

 

Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) arbeider med å utforme retningslinjer for diagnostisering og behandling av narkolepsi hos barn. Refusjon av utgifter til behandling med modafinil (Modiodal®) gis i dag kun etter særskilt søknad fra legespesialist.


Referanse

Lecendreux M et al. (2012): Clinical experience suggests that modafinil is an effective and safe treatment for paediatric narcolepsy. Journal of Sleep Research; 21(4): 481–483.

 

Les mer om samme tema:

Modafinil ved idiopatisk hypersomni versus narkolepsi

Narkolepsi og hypokretin/orexin