Under den nordiske konferansen om sjeldne diagnoser på Island, som ble holdt i juni, presenterte rådgiver Knut Hallvard Bronder erfaringene og inntrykkene etter å ha arbeidet med familier som plutselig fikk et barn/ungdom med kronisk sykdom, narkolepsi. Når man opplever at barnets søvnmønster og adferd endres sterkt, og at dette vil være en kronisk tilstand, gir dette en ekstra stor belastning,

Mange instanser har vært involvert i arbeidet med undersøkelser av en mulig sammenheng mellom svineinfluensavaksine og narkolepsi. Under konferansen til European Sleep Research Society i september holdt overlege Mona Skard Heier et innlegg om narkolepsi hos norske barn og unge etter Pandemrix®vaksinasjonen. På vegne av flere presenterte hun funn hos 60 barn og unge (født 1991 eller senere), hvor diagnosen narkolepsi var meldt. Under massevaksinasjonen høsten 2009 ble ca 50 % av alle barn og unge vaksinert mot svineinfluensa, og per i dag kjenner vi til 54 tilfeller av narkolepsi hos vaksinerte og 6 hos uvaksinerte barn og unge, der opplysningene er bekreftet.

Pasientene er blitt identifisert ved at NK har henvendt seg til diagnostiserende personell, brukerforeningen samt pårørende eller ved at helsepersonell har søkt informasjon fra NK. Vi er kjent med at det er flere diagnostiserte barn og unge enn det vi presenterte i Paris, men da disse ikke er meldt inn med fullstendige medisinske opplysninger, kan en ikke uttale seg om disse tilfellene.

Gjennomsnittsalder for de vaksinerte barn og unge som fikk narkolepsi er 11 år. Dette er beregnet ut fra 45 vaksinerte barn med kjent uke/måned for debut av EDS (sterkt økt søvntrang på dagtid). Der kun måneden for EDS var kjent, satte man datoen til den 15. i måneden. Den tid det tar fra symptomdebut til foreldre søker medisinsk hjelp vil variere, avhengig av symptomtrykk og familiesituasjon. Derfor vil det være vanskeligere å tidfeste nøyaktig tidspunkt for EDS jo lengre tid som har gått mellom start av EDS og diagnosedato. Alder for debutsymptomer ved narkolepsi er i litteraturen oftest anslått til 15 år, men i det norske materialet ser man at barna er fire år yngre enn det som vanligvis ses ved narkolepsi. Tiden fra vaksinasjonen til økt søvnighet på dagtid (EDS) varierer mye, fra samme uke til nesten 110 uker, median var 12 uker. Fremtidig forskning kan muligens finne ut hvor langt tidsrommet må være mellom vaksinasjon og symptomdebut for at man kan anta at vaksinasjonen kan ha utløst narkolepsi. Foreløpig er det ingen forskningsresultater som beviser en slik årsakssammenheng, men man ser en sterk assosiasjon. Når man får sammenfattet resultatene fra European Sleep Research Society-konferansen vil vi komme tilbake med dette.

 

Les mer om samme tema:

Svineinfluensa – har den gitt ny kunnskap om narkolepsi? (Innsikt 1/2012)


Svineinfluensavaksine og narkolepsi (Innsikt 4/2010)

 

Økt forekomst av narkolepsi etter svineinfluensapandemien i Kina i 2009 (Innsikt 2/2012)