Den amerikanske brukerforeningen National Tourette Syn-drome Association avholder sin brukerkonferanse annet hvert år og en forskningskonferanse hvert 5. år. Brukerkonferansen ble avholdt i april utenfor Washington D.C. NK var til stede på konferansen, og vi presenterte erfaringene fra den internasjonale samlingen for ungdom med TS, som var i Norge i fjor. Samlingen var et initiativ fra Oslo og Akershus fylkeslag ved Norsk Tourette forening og NK, samt personell fra Vadaskert hospital i Budapest og personer i USA.

Presentasjon ble gjort ved hjelp av stand og en poster som var laget av de ungarske deltakerne. De konferansedeltakerne som fant frem til vår stand var imponert over turen, og et spørsmål som gikk igjen var når vi kom til å arrangere neste leir.

NK har referert fra den forrige vitenskapelige konferansen i nr 3 og 4 /2009 og vi fikk ikke med oss andre nyheter enn det som er kjent fra disse artiklene.

TSA kom med en meget interessant nyhet på konferansen: De har gitt ut en bok som heter A family`s guide to Tourette Syndrome, som kom rett fra trykkeriet. Boken består av 18 kapitler, skrevet av 30 ledende fagfolk. Boken er redigert av John T. Walkup, Jonathan W. Mink og Kevin St P McNaught. Boken er på 272 sider og er holdt i et enkelt språk, slik at den bør være lett å lese for oss som ikke har engelsk som morsmål.

Ofte opplever man at håndbøker skrevet av fagfolk har med seg faguttrykk som kan være vanskelige, eller de skriver om forhold som antas at brukeren kjenner fra før. I denne boken opplever jeg at faguttrykk og begreper er godt og enkelt forklart. I kapittelet om medikamentell behandling har legen Gilbert gitt en kort orientering om hva en lege vil vurdere ved eventuell medikamentell behandling, og han har med seg en enkel tabell der leseren blir loset gjennom forskjellige forhold som har betydning når en vurderer resultatene i en undersøkelse. Hva betyr det for eksempel at det er få deltakere i en studie, hvorfor vektlegger man veldig en artikkel i for eksempel New England Journal of Medicine i stedet for andre tidsskrifter og så videre. Det er meget positivt at slike forhold tas opp i bøker beregnet for pasienter og deres familie, slik at de i større grad kan vurdere artikler selv.

Etter kapittelet om medikamentell behandling, kommer et kapitel om TS, graviditet og amming. Forfatterne påpeker at for de fleste endrer ikke tics seg under svangerskapet, selv om noen kan rapportere om bedring og andre om forverring. Medikamentell behandling under svangerskap anbefales ikke med mindre det er store vansker forbundet med å være uten medisin. Dette fordi en er redd for at medikamenter kan påvirke fosterutviklingen. Forfatterne beskriver hva en vet i dag om bruk av medikamenter. I dette kapittelet, som i flere andre, er det tatt med kildehenvisninger og webadresser til viktige sider.

Genetikk er vanskelig, men beskrives på en god måte uten å gjøre det forvirrende. Forfatterne tar opp arvelighetsstudier ved TS, og også de andre tilstandene som ofte følger med (OCD og AD/HD, fødselskomplikasjoner osv).

Det er et kapittel som heter «Complementary and Alternative Therapies», som gir en meget kort omtale av forskjellige alternative behandlingsformer ved TS og hva som er publiserte resultater. Der det ikke er kjente publiserte funn blir en orientert om dette. Kapittelet avsluttes med en grei oppsummering der en også tar opp enkelte forhold en bruker bør vurdere ved slike behandlingsformer.

Cathy Budman kan mye om sinne, og hennes kapittel omhandler sinne, aggresjon og sviktende impulskontroll ved TS. Et godt kapittel som gir kunnskap, men på liten plass blir det dessverre kun plass til en rask innføring.

Boken avsluttes med kapitler av Mary Robertson som skriver om psykososiale aspekter ved TS i familien. Samuel Zinner og C. Erdie-Lalena skriver om Living with Tourette Syndrome. Erfaringen og kunnskapen til Robertson og Zinner er godt kjent og de viser en god innsikt i de vanskene TS kan føre med seg. Zinner og Erdie-Lalena har fått liten plass slik at det kun blir innføringer, men de klarer å vise omfanget av vanskene TS kan føre med seg i familien og gir korte tips.

En mor til 5 barn, hvorav 3 med TS, avslutter boken med et godt kapittel om å være foreldre til et barn med TS som spenner fra sorgprosessen ved å få en diagnose til det vanskelige valget om å (over-)beskytte sitt barn eller lære det hvordan takle motgang.

A family’s guide to Tourette Syndrom er en nyttig bok for personer med TS og deres pårørende. Boken er også en god innføring for lærere og helsepersonell som møter pasienter med TS.

A family’s guide to Tourette Syndrome
Boken kan bestilles via www.TSA-USA.org eller
www.iuniverse.com. Boken er tilgjengelig som paperback til
$ 21,95, innbundet til $ 31,95 eller som E-bok for $ 3,99.
ISBN: 9781462068579
Forlag: iUniverse