På bildet ser vi Liv Kirsten Eide, utenfor Frambu. Foto: Marit Skram.

 

Liv Kirsten Eides sønn Einar fikk narkolepsi som en sannsynlig årsak av svineinfluensavaksinen. Det har vært vanskelig for han å akseptere tanken om at han hadde en sykdom. Einar ville ikke på kurs, han ville ikke vedkjenne seg at han fikk narkolepsi.

Kurset gikk over fem dager, og det var cirka 30 barn og unge med narkolepsi som deltok på samlingen. Til sammen med deltakere, foresatte og ansatte var det mer enn 60 personer samlet på Frambu denne uken. Programmet inneholdt diskusjoner og innledninger om narkolepsi, hvordan leve med sykdommen, medisiner, pedagogiske tiltak i skolen med mer.

Einar ville i utgangspunktet ikke bli med til Frambu, for der var det ingen han kjente. Liv Kirsten forteller at de dro først til en venninne med gård på Trøgstad, og overnattet der før de dro til Frambu. «Hvis vi kommer litt senere på dagen, så er det kanskje bedre», sa Einar. Da de kom til kurset, var Einar litt engstelig, men han kom fort i kontakt med to gutter, som var på samme alder. «Hvorfor er du her», spurte Einar den ene gutten, som svarte at han var der fordi han hadde narkolepsi. «Det har jeg også», svarte Einar, og den opplevelsen gjorde det antagelig lettere for ham å akseptere sykdommen.

«Uken på Frambu var veldig nyttig både for Einar og for meg. Det var godt å treffe andre i samme situasjon. Når jeg har snakket med venner og kjente, og det har vært mange, for vi har vært veldig åpne om det som har skjedd, så kan jo de ikke så mye om narkolepsi. Så å møte de andre foreldrene, og å kunne snakke så detaljert, og å møte en slik forståelse, det var helt fantastisk», sier Liv Kirsten. Hun forteller videre at hun har hatt kontakt med noen av de andre kursdeltakerne i etterkant, og de kommer til å treffes igjen, både med foreldre og barn.

«Det var også fint for broren til Einar, som er litt eldre, å være hjemme alene med faren sin en ukes tid. Det har jo vært svært mye fokus på narkolepsi hjemme hos oss de siste to årene, og det er ikke så lett å være broren til han som er syk bestandig», sier Liv Kirsten. Hun forteller videre at det er en utfordring å få hverdagen til å gå opp, når man er to voksne i full jobb og har et sykt barn hjemme. «Vi har sjekket ut om vi kan få pleiepenger fra NAV, men vet ikke om det lar seg gjøre. Det er jo også et spørsmål om økonomi, for noen er det ikke så greit å gå ned 20-30 prosent i lønn… Men vi har fått støttekontakt, og det fungerer veldig fint. Gjerstad kommune og enheten Familiehuset laget et vedtak, med tolv timer i måneden for et år. Einar er jo bare åtte, han kommer til å trenge mye hjelp i årene som kommer, så det er veldig godt å få litt hjelp siden våre foreldre ikke har mulighet til å hjelpe oss i hverdagen.

Det var noen veldig flotte jenter på Frambu, som var cirka femten år. Man har jo litt mer selvinnsikt og kan styre seg litt mer da enn når man er en liten gutt. For eksempel når det gjelder regulering av medisiner, søvn og fysisk aktivitet. Det har bra effekt på Einar, men det må jo følges opp og etterses alt sammen. Hvis Einar har det bra i hverdagen, har vi det bra også. Jeg ser at det kommer til å ta veldig mye tid for oss å følge ham opp.»
Eide forteller videre at selv om oppholdet på Frambu var flott, var det også en stor påkjenning å være der. «Jeg visste ikke hva jeg gikk til, plutselig måtte jeg ta inn over meg at jeg har en gutt som må ha oppfølging resten av livet og ta innover meg det. Da vi dro hjem, kjørte jeg gamleveien til Moss, det var så mye i hodet mitt, så mye å tenke på. Og så kom jeg hjem og skulle forsøke å formidle alt jeg hadde lært, all informasjonen, til mannen min. Det var ikke så lett. Jeg fikk svar på spørsmål jeg ikke visste at jeg hadde, det var veldig mye å ta inn den uken. Jeg håper det blir en ny samling, slik at vi kan treffes igjen. Det var en fantastisk gjeng vi møtte på Frambu, både kursdeltakerne og de ansatte. Kanskje noen av oss kan engasjere oss litt i Foreningen for Søvnsykdommer etter hvert, når vi har fått hverdagen i gjenge, og har fått litt overskudd igjen. Det var to fantastiske damer derfra på kurset.»

«Jeg er veldig glad for at jeg fikk være med på NKs kurs om narkolepsi, på absolutt alle måter. Både faglig og sosialt. Nevrologen fra Stavanger (Michaela Gjerstad) var fantastisk å høre på, og hele kurset var godt lagt opp. Til slutt vil jeg si at jeg synes det var bra at helseministeren kom. Videre nå blir det spennende å se hvordan oppfølgingen blir for de barna som har fått narkolepsi, uansett hvorfor og hvordan de har fått det», avslutter Liv Kirsten Eide, før hun vender tilbake til jobben sin som jordbrukssjef i Risør kommune.
Se også artikkel om helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen, som besøkte NKs kurs om narkolepsi sammen med direktør for Helsedirektoratet, Bjørn-Inge Larsen.