Det er 127 år siden de første kliniske beskrivelsene av Tourettes syndrom ble publisert av legen som fikk oppkalt diagnosen etter seg, George Gilles de la Tourette. Selv om man kan finne historier og beskrivelser av tics tidligere enn 1885, er de fleste av disse historiene ikke godt nok beskrevet eller det kan ha vært tics som opptrer under andre medisinske eller psykologiske tilstander. Fra Norge finnes en beskrivelse av noe som ligner tics i en liten utgivelse av psykiateren Paul Winge fra 1918. Her beskrev Winge en mannlig pasient han hadde i årene 1910 – 1913. Om denne pasienten skriver han: «fra omkring 1887 har han lidt af astabasi-abasi og fra 1900 af tvangsbevegelser. Han skal allerede i barndommen have lidt af hypchondri med angst og tilbøelighed til skrig. Han har desuden ved klar bevidsthed rykninger saavel i ansigtet som i lemmerenes muskulatur (tvangsbevegelser)» (s. 44 i Winge, 1918 ). Etter ett år opplevde Winge at pasienten begynte å gjenta og repetere flere typer meningsløse ord, og noterte seg at pasienten «ikke kunde la være at udtale disse ord, de er den rene tungetale». Dette så ut til å bli verre etter to år da pasienten klagde over at det kom uforvarende stygge ord i munnen hans som han måtte gjenta ustanselig. Winge hadde bemerket at disse ordene i alle fall ikke var obskøne, men da hadde pasienten ropt et par gloser som absolutt ikke egner seg på trykk her. Winge beskriver typiske motoriske og vokale tics, men i ettertid er det det er vanskelig å si om dette er TS.


Selv om Winge karakteriserer pasienten som at han har «bleven stående på et infantilt udviklingstrinn», formidler han også en usikkerhet til sin egen observasjon av denne pasienten. Det er interessant at pasienten selv mente han hadde en ny og ukjent hjernesykdom som hadde ødelagt han og konstaterte at ikke fantes noen behandling for dette. Winge burde kanskje ha fulgt denne tråden, men han var i denne perioden mest opptatt av det språklige uttrykk innenfor psykiatri og skriver avslutningsvis: «hvorvidt der her foreligger særskilte ord, og om disse tilhører forskjellige ordklasser og er grammatikalsk forbundne, lader seg ikke afgjøre paa grundlag af de foreliggende oplysninger, men maaske løse ved en psykoanalytisk undersøkelse». Med en avsluttende bemerkning om at pasientens pinlige komplekser har vesentlig betydning for hans vokale uttrykk. Her ser vi at Winge var farget av den psykoanalytiske tilnærming som var dominerende på den tiden. Winge ble senere mest kjent som en kvinnesaksforkjemper og som pioner innen rettsmedisin i Norge.


Det psykoanalytiske perspektivet som anså Tourettes syndrom som en psykisk lidelse som kunne knyttes til barndomsopplevelser ble langt på vei forkastet i løpet av 1960-årene, og vi ser en fornyet interesse for forskning på TS. I midten av 1960-årene skapte Arthur K. og Elaine Shapiro furore da de hevdet at TS burde forstås som en nevrologisk forstyrrelse og ikke som en psykisk lidelse som kunne behandles ut fra en psykoanalytisk tilnærming. Ekteparet Shapiro baserte sin forståelse ut fra sitt kliniske arbeid med denne pasientgruppen og ut fra den positive effekten legemiddelet haloperidol (Haldol) hadde på tics. I ettertid er Arthur Shapiro blitt stående som en foregangsmann for den nye forskningen på ticsforstyrrelser.


Kognitiv atferdsterapi for pasienter med Tourettes syndrom så sin spede begynnelse på begynnelsen av 1970-tallet da de første studiene på tic-kontrollerende trening kom. Spesielt fra 1980 og frem til i dag har antallet forskningsartikler fra ulike fagfelt økt betraktelig, og bare de siste 10 månedene er det kommet minst fire oversiktsartikler. Disse omtaler sentrale funn innen genetikk og om hjernens nevrobiologi, samt nåværende status. Det er nylig også publisert to forekomstundersøkelser som ser på utvikling av tics og ledsagende/komorbide tilstander eller tilleggsvansker.

Nye forekomstall og tilleggsvansker

I dag vet vi at Tourettes syndrom er arvelig, og har ingen sammenheng med intelligens. Forekomstundersøkelser fra ulike populasjoner har vist at det er svært vanlig å ha tilleggsvansker sammen med Tourettes syndrom, og tallene varierer fra 50-90 prosent (McNaught og Mink, 2011). Den vanligste tilleggsvansken hos mennesker med TS er AD/HD og tvangsforstyrrelse (eng.: OCD). Andre vansker som angst, depresjon og lærevansker er også vanlig. En forekomstundersøkelse av 5974 danske barn født mellom 1990-1992 fant en forekomst på 0,6 prosent for Tourettes syndrom og 0,6 prosent for kroniske motoriske tics. En tredjedel av disse barna opplevde en tilbakegang i ticssymptomer ved 13-15 års alder. I denne undersøkelsen ble foreldrene spurt om ticsforstyrrelser og AD/HD sammen med andre spørsmål om barnets helse. Gjennom kartlegging av tilleggsvansker fant danskene at barn med kroniske ticsfortyrrelser og TS hadde flere vansker sammenlignet med kontrollgruppen. Når det gjaldt utviklingsforløpet fant de at ticsene både kan gå tilbake eller forsvinne. Innen barna fylte 15 år rapporterte foreldrene om at 18 prosent av barna med Tourettes syndrom hadde en tilbakegang i vokale og motoriske ticssymptomer, mens 18 prosent opplevde at de vokale ticsene forsvant. Hos barna med kroniske motoriske tics fant man at ticssymptomer hadde opphørt hos 41 prosent (Kraft, 2012).

Forekomstundersøkelse i England

En forekomstundersøkelse fra England (Scharf, et al. 2012) baserer seg på et utvalg av 6768 barn fra den generelle befolkningen født i samme periode som den danske studien. Her ble nyfødte barn og deres mødre fulgt opp hver 6. måned fra fødsel til 7-årsalderen, og deretter hvert år til barna var 14-15 år. Forekomsten for alvorlig grad av Tourettes syndrom var 0,3 prosent, mens moderat grad av Tourettes syndrom var på 0,7 prosent. Dette er forekomsttall som er tilnærmet lik det som er funnet i andre forekomstundersøkelser av barn i skolealder (blant annet de svenske forekomsttallene fra 2003). Lettere grad av Tourettes syndrom og kroniske ticsforstyrrelser var på henholdsvis 3,2 og 8,6 prosent. Den engelske studien fant at andelen overlapp av tvangsforstyrrelse og AD/HD var markant lavere hos barn med Tourettes syndrom sammenlignet med utvalg trukket fra kliniske utvalg. Åtte prosent hadde samtidig AD/HD, tvangsforstyrrelse og Tourettes syndrom, og dette er mindre sammenlignet med det som er funnet i kliniske studier som ofte oppgir at dette ligger på 18-24 prosent. I det kliniske utvalget hadde 30 prosent Tourettes syndrom uten tilleggsvansker, mens 70 prosent av utvalget fra den generelle befolkingen hadde Tourettes syndrom uten tilleggsvansker. Er dette riktig, ser det ut til at barn med Tourettes syndrom i den generelle befolkningen i mindre grad har tilleggsdiagnoser eller andre vansker.


Disse to studiene representerer et tilskudd til kunnskap om Tourettes syndrom siden de er basert på utvalg fra den generelle befolkningen. Det er få studier av denne typen, og tidligere studier om Tourettes syndrom og ticsforstyrrelser har i hovedsak vært undersøkt på kliniske utvalg. Sverige har også utført forekomstundersøkelser på Tourettes syndrom, mens Norge ikke har gjort noe tilsvarende.

 

 

 

Tilbake til Innsikt-forsiden

 

REFERANSER


Kraft, J.T et al. (2012): Prevalence and clinical correlates of tic disorders in a community sample of school-age children. European Child Adolescent Psychiatry
McNaught, K. St.P og Mink, J.W. (2011): Advances in understaning and treatment of Tourette syndrome. Nature reviews/Neurology
Scharf, J.M. et al. (2011): Prevalence of Tourette Syndrome and Chronic Tics in the Population-Based Avon Longitudinal Study of Parents and Children cohort. Journal of the American Acedemy of Child and Adolescent Psychiatry, nr. 2, s. 192-201
Winge, P. (1918): Psykiatriske bemærkninger om sprogets oprindelse. Utgit for Fridjof Nansens Fond. Trykt: Kristiania i kommission hos Jacob Dybwad.
Takk til Morten Bekk ved RFM Sør-Øst for innspill og lån av litteratur av Paul Winge.