Den 7. januar 2009 inviterte Frambu i samarbeid med Helsedirektoratet til en dagskonferanse om ”Sjeldne tilstander i Norge. Forekomst og erfaringer med tjenesteapparatet”. Avdelingsdirektør Lisbeth Myhre åpnet konferansen. Det første foredraget var basert på en undersøkelse utført av Sintef Helse på oppdrag for Helsedirektoratet, avdeling for sjeldne funksjonshemninger. To av forfatterne, Lisbeth Grut og Marit Hoem Kvam, presenterte rapporten som er basert på blant annet intervju av 94 personer, foreldre/pårørende og brukere. I tillegg til personer med cystisk fibriose, porfyri og tuberøs sklerose, var det personer med ichtyose (en arvelig hudsykdom), ushers syndrom (kombinasjon av medfødt hørselhemming og øyesykdom), dystrofia myotonika (en omfattende nevromuskulær sykdom), blæreekstrofi (misdannelse av urinveiene) og arthrogryposis multiplex congentia (stive ledd ved fødselen).

Om symptomer og følger – omatt og omatt
Felleserfaringene er først og fremst det å være alene om spesielle behov og vansker. Følgelig opplever mange helsemessige, praktiske og sosiale problemer. Få, om noen i det hele tatt i tjenesteapparatet, kjenner diagnosen og konsekvensene. De fleste opplever dermed sjelden optimal behandling og oppfølging. Dette underbygges med følelsen av mangel på forståelse, og at de må bruke mye ressurser på å forklare om diagnosen og problemene - gang på gang – til tjenesteytere som kanskje ikke viser altfor stor iver etter å oppdatere sin kompetanse. Det er også vansker med å få kvalifisert hjelp fra spesialisthelsetjenesten, det fører gjerne til at behandling og oppfølging igangsettes unødig seint. Trygdeetaten ble oppfattet som ”firkantet” og var for lite flink til å legge vekt reelle behov. Barnehagene var mer imøtekommende og flinkere til å møte individuelle behov. Best kom kompetansesentrene ut, hvor de aller fleste var svært fornøyd og oppfattet de som en viktig alliansepartner, ikke minst for foreldre og pårørende.

The Power of Love?
Frustrasjonen som brukere, deres foreldre og pårørende gir utrykk for i denne studien er ikke ukjent for våre diagnoser heller. De aller aller fleste har vel et instinktivt ønske om å være mest mulig selvstendig. Tjenesteapparatet, sammen med barnehage, skole og spesialisthelsetjenesten er ofte helt avgjørende for at brukeren skal komme seg videre i livet. Og vi skal ikke glemme at foreldre og andre viktige pårørende motiverer sin innsats først og fremst ut fra kjærlighet. Kanskje litt banalt, men likevel ramme alvor. Vi skulle kanskje spilt Celine Dion og ”The Power of Love” litt oftere for å minne om hvor viktig møtet med brukere som har spesielle og kanskje litt sjeldne behov er. Og at det er en viktig støtte som motiverer for videre innsats. Også for den som står nærmest brukeren. Rapporten er publisert i SINTEFS rapportserie ”Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet. Den ’sjeldne’ erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers”, ISBN 9788214046618, lastes ned på http://www.sintef.no/Sok-i-publikasjoner søk etter ” SINTEF A9231” Som neste punkt presenterte Lisbeth Grut og professor dr. med Arvid Heiberg resultater fra et prosjekt om forekomst av sjeldne tilstander i Norge.

Vanskelige pasienter?
Siste foredragsholder var Lars Grue fra NOVA som presenterte resultater fra prosjektet ”En vanskelig pasient”. Undersøkelsen dokumenterer at det er for lite kunnskap om sjeldne diagnoser i sykehusene. En del pasienter følte for eksempel usikkerhet og redsel før de skulle legges inn på sykehus, spesielt i forhold til om fagpersonene ville ta hensyn til den sjeldne tilstanden. Mange følte også at de måtte være sin egen journal, det vil si at de selv måtte vite mest mulig om sin tilstand og historie og stille kontrollspørsmål for å forsikre seg om at nødvendige behov ble ivaretatt. Undersøkelsen er presentert utførlig i NOVA Rapport 11/08 ”En vanskelig pasient? Sykehusene og pasienter med sjeldne medisinske tilstander.” på www.nova.no/index.gan?id=17635&subid=0

Du kan lese mer om sjelden-dagen 7. januar 2009 på Frambu sine nettsider her: www.frambu.no/modules/ module_123/proxy.asp?C=1&I=15059&D=2 

 

Sørg for å sitere korrekt fra denne artikkelen:
Midtlyng, E (2009): Ensomme om spesielle behov. INNSIKT;1:31-32

TRYKK HER FOR Å LESE FLERE ARTIKLER I SAMME UTGAVE