I siste utgave av Clinical Child Psychology and Psychiatry undersøker Rivera-Navarro, Cubo og Almazan de ulike synspunkter rundt TS sett fra pasienters, pårørendes og behandlernes ståsted. Forfatterne kom frem til at disse tre gruppene var enig i at TS-diagnosen var vanskelig å stille, men hver av dem opplevde ulike vanskeligheter knyttet til dette.

En måte å karakterisere lege-pasient relasjonen er den ”paternalistiske” relasjonen. På denne ytterligheten antas legen å ha fullstendig kunnskap om diagnosen med dens ulemper og retning dette vil ta, mens pasienten har den passive rollen. På den andre ytterligheten har pasienten konsument-rollen hvor pasienten tar beslutningene selv.

Midt mellom disse to ytterlighetene er beslutningsprosessene delt mellom pasient og lege. Her gir behandleren tilpasset, feilfri og oppdatert informasjon om diagnosen, så vel som fordeler og ulemper av ulike behandlingsformer. Her innlemmes pasienten i beslutningsprosessen mens man også tar hensyn til ulike preferanser, verdier og livsstil. Dette kalles effektiv deling av ansvar og på denne måten forbedres relasjonen mellom pasient og lege, man øker kunnskapen hos både pasient og pårørende, øker tilfredsheten hos pasienter og behandlere, og dermed utfallet.

Å formidle kunnskap krever mye

TS sammensatt, og som tidligere studier viser, påvirker dette psykologiske, sosiale og økonomiske sider hos mennsker og dermed også velvære. Med tanke på å lette forståelsen av hva TS er og finne gode mestringsstrategier for den enkelte, er det viktig å formidle diagnosen med dens symptomer og konsekvenser av hvordan det er å leve med TS på en hensiktsmessig og egnet måte.

Målet med denne studien var å se på personlige opplevelser med hensyn til kommunikasjon og innvirkningen av TS-diagnosen hos tre grupper:

1. mennesker med TS
2. pårørende
3. behandlere

Deskriptiv design med fokusgrupper er brukt for å få en direkte beskrivelse av opplevelsene rundt kommunikasjon og diagnostisering av TS. Fire fokusgrupper ble brukt for å lette interaksjonen mellom deltageren med hensyn til sin egen opplevelse med TS-diagnosen, og for å gjøre forskerne bedre i stand til å forstå temaene som ble diskutert i disse gruppene. To fokusgrupper 30 | INNSIKT Nr. 2 2009 besto av mennesker med TS, en av pårørende og en av behandlere, og hvor alle fokusgruppene hadde mellom fire til seks deltagere. Pasientene som deltok måtte være over 11 år, og innfri DMSIV diagnosekriteriene. Pårørende og pasienter ble rekruttert fra frivillige organisasjoner i Madrid. Behandlere bestod av nevrologer, psykiatere og psykologer med bevegelseslidelser som spesialitet.

Kunnskapsmangler og diagnostiske problemer

Forskerne i denne studien fant ut at alle deltagerne mente at TS var vanskelig å diagnostisere, noe som blant annet skyldes en lang og vanskelig prosess forut for diagnosen. Behandlerne syntes det var vanskelig å sette diagnosen på grunn av at tilstanden er så kompleks og har flere sammensatte symptomer, noe som kan forveksles med andre lidelser, slik som for eksempel hyperaktivitet, depresjon, angst, eller andre atferdsforstyrrelser. Behandlerne påpekte dessuten at de opplevde at lærere ofte blandet sammen TS-symptomer (for eksempel koprolali eller ekkolali) med normal tenåringsatferd, eller de betraktet symptomene som et resultat av dårlig utdanning eller manglende respekt for læreren.

Flere av behandlere opplevde det som vanskelig å overlevere ”dårlige” nyheter, og opplevde ofte sterke følelser i forbindelse med dette. Forfatterne påpeker også at enkelte behandlere heller ikke var klar over sine manglende ferdigheter til hvordan å formidle diagnosen tydelig, forståelig og sensitivt nok for de berørte.

Pasientene opplevde at behandlerne manglet kunnskap om TS, noe som resulterte i feil behandling, symptomene ble fortolket feil, samt at de manglet oppdatert kunnskap om TS. Dette mente de kunne føre til negative vurderinger av behandlernes arbeid i forhold til TS-diagnosen. Deltagerne i denne studien opplevde også manglende sympati fra andre, men spesielt fra lærere, noe som ble begrunnet med kunnskapsmangel.

Pårørende syntes det var vanskelig å forstå det kliniske språket rundt diagnosen. Alle pårørende og pasienter formidlet at de gjerne ville ha tydelig informasjon og at språkstilen var sensitiv med tanke på å unngå psykologiske skader. De etterspurte bedre forståelse av informasjon knyttet til diagnosen, og uttrykte interesse for å opprettholde kontakt med behandlere som var nærmest knyttet til beslutninger.

Konflikter og negative følelser knyttet til TS

Årsaker til vanskeligheter omkring diagnostisering kunne stamme fra familiemedlemmer som følte skyld eller skam var det flere pårørende som mente. Enkelte mødre opplevde å bli beskyldt for å være for opptatt av barnas atferd og at de overdrev symptomer. I følge behandlerne var ikke alle symptomene relatert til TS.

For pårørende kan betydningen av diagnosen bli en kilde til angst på grunn av mangelfull fortolkning av det kliniske språket som brukes av behandlerne, så vel som stigmatisering som stammer fra betegnelsen ”nevro-psykiatrisk tilstand”. Dette kunne gi negative sosiale stigma hvor TS feilaktig blir betegnet som en psykisk lidelse. Dette påvirker ikke bare pasienten, men også deres pårørende.

Både pårørende og behandlere var enige i at det var en god del benektelse av diagnosen innen familien og av sine barns symptomer. Grunnen som her blir påpekt er at man mistenkte INNSIKT Nr. 2 2009 | 31 at det eksisterte genetiske sammenhenger og ville helst unngå temaet. Avvisningen gjør det vanskelig å diagnostisere og formidle dette til pårørende til TS-pasienter. Å få en slik diagnose kan også gi opphav til nye konflikter i familien.

Behandlerne uttrykker at familien og pårørende er mer tolerante i forhold til å ha TS. Siden barn med TS normalt har god toleranse for tics og andre symptomer, mener behandlerne at virkningen av diagnosen hos barn er knyttet til hvilken betydning familien tillegger tics og øvrige symptomer. De som har TS tror at virkningen av diagnosen er knyttet til atferd hos for eksempel lærere, kolleger og slektninger. Når personer med TS opplever avvisning, mobbing eller mangel på forståelse i forhold til sin diagnose får dette negativ innvirkning på dem.

Konklusjon

Forfatterne konkluderer med at både mennesker med TS, pårørende og behandlere mente at diagnosen var vanskelig å sette, men de opplevde ulike årsaker til vanskelighetene. Behandlerne trakk frem kompleksiteten i symptomene, mens pasientene selv opplevde en generell mangel på kunnskap omkring tilstanden.

I tillegg merket både behandlerne og pårørende at TS-symptomer ofte ble skjult bak skam i familien.

De fant også at måten man kommuniserte om denne diagnosen til pårørende hos barn med TS ikke var egnet eller formålstjenlig på grunn av liten forståelse og dårlig fortolkning av den kliniske terminologien knyttet til denne diagnosen. Det viktigste som forfatterne konkluderte med, var at dagens metode for å kommunisere diagnosen til pasienter og pårørende bør forbedres slik at dette letter både forståelsen og fortolkningen for de berørte parter.

Implikasjoner

I denne studien ble det påpekt at diagnosen kan gi opphav til mer forvirring enn klarhet da man mangler forståelse av hva TS er og hvordan den arter seg. Betydningen av måten diagnosen formidles på er minst like viktig som å gi informasjon om selve diagnosen. I tillegg er det viktig å tilpasse informasjonen til hva slags behov individene har. Dette betyr at det kreves mer enn bare en enkel lege-pasient relasjon.

For å få til en god kommunikasjon av og rundt TS kreves det i tillegg en del strukturelle forutsetninger, slik som passende sted/”setting”, at man har avsatt nok tid til diskusjon og har fokus på kontinuitet. I tillegg er det viktig at de pårørende taes hensyn til, og at man utvikler ulike former for opplæring og støtteapparat rundt pårørende, blant annet med tanke på å unngå konflikter og misforståelser av ulike slag. Feiloppfatninger rundt TS-diagnosen kan få negative konsekvenser, for eksempel deltagelse i rehabiliteringsprogrammer eller redusert deltagelse eller tilpasning i samfunnet.

Referanse
Rivera-Navarro, J., Cubo, E. & Almazan, J. (2009): The Diagnosis of Tourette`s Syndrome: Communication and Impact. Clinical Child Psychology and Psychiatry. SAGE Publications, Vol. 14 (1): 13-23. 

 

Sørg for å sitere korrekt fra denne artikkelen:
Grage, J (2009): Å kommunisere Tourettes syndrom -innvirkning på pasienter og pårørende. INNSIKT;2:29-31

TRYKK HER FOR Å LESE FLERE ARTIKLER I SAMME UTGAVE