4.-8. mai 2009 var det opplæring for pårørende og ungdommer med TS i alderen 13 til 16 år. 18 foreldre og 16 ungdommer fra hele landet var på plass på Frambu på Siggerud utenfor Oslo, på kurset kalt ”Mestring og Innsikt”. Dette var et samarbeid mellom NK og Norsk Tourette Forening (NTF).

Vi har tidligere gjennomført en uke på Frambu i 2007, og en uke på Bredtvet i 2008 med meget gode tilbakemeldinger, tidligere omtalt i INNSIKT. Denne gang var tema som følger:

• å gi innsikt, informasjon og kunnskap om TS og vanlige tilleggsvansker
• gi både ungdom og voksne ”opplevelser” knyttet til mestring og muligheter
• gi opplæring på bruk av IKT i læringsarbeidet
• tilrettelegge for erfaringsutveksling mellom deltakerne

Da vi satt og skulle velge ut deltakere av søknadsmassen, følte vi at vi satt med livet og fremtidsutsiktene til ungdommene i våre hender. Vi skulle denne gangen også så gjerne ha gitt tilbud til alle søkere, da flere har tydelig behov. Men det er også en sann glede å få lov til å være med å planlegge et ukesopphold til en gruppe som ikke er bortskjemte med opplæring og tiltak.

NRK, IKT, mestring og innsikt
Foreldrene var veldig ivrige på informasjon. Gerd Strand holdt foredrag hele første dag om hva TS er, om å leve med det, samt tilleggs- vansker og tiltak. Det var en aktiv og veldig positiv foreldregjeng som hadde mange spørsmål. Foreldrene var alle så slitne av hverdagen hjemme da de ankom, og følte seg veldig privilegerte av å få delta. Det var sterkt å høre foreldrene fortelle hvor liten hjelp og informasjon de får fra hjelpeapparatet. Dette var familier som ropte ut et behov for hjelp og håp.

Både ungdommer og pårørende var lettet etter første dag, og følte at de var kommet til riktig sted. De mente at de endelig var kommet til et sted hvor noen hadde kunnskap og forstod dem. Etter en kort presentasjonsrunde og litt informasjon om ukesoppholdet gikk turen for ungdommene til NRK i Oslo, for omvisning og filming. Opplegget for resten av uken, med fokus på opplæring innen IKT, bygget videre på dette besøket.

Prosjekt NRK, arbeid med bilder, lyd, musikk, tankekart og notater gav rørende resultater. Noe av dette arbeidet ble presentert den siste dagen i plenum, og det var mange våte øyner å se i salen under fremvisningen.

Det var noen fantastiske ungdommer som var sammen med oss på Frambu denne uken. Ved siden av ungdommenes IKT-opplæring var det arrangert ulike aktiviteter, på dag og kveldstid: Foredrag om samliv, foreldrerollen og erfaringsutveksling, og foreldrenes egen innføring i IKT som lære- og hjelpemiddel. På kveldstid var det foreldre-kafé, til fast tid, der det var evaluering av dagen, samt at ulike temaer ble tatt opp. Det var også kveldssamlinger med ungdommene.

Gerd Strand og undertegnede hadde også samtale med ungdommene om TS og tilleggsvansker, mestring og innsikt. Vi hadde også ene-samtaler med foreldrene hver kveld, og de ytret at de var overveldet over hva av informasjon og kunnskap som egentlig finnes - bare man kommer til rett sted. Samtaler med Gerd Strand gav de pårørende faglige råd hos noen som ser helheten, og som forstår tingene som de er. Disse konsultasjonene ble høyt verdsatt.

Krav om bedre informasjon om TS
Som ved tidligere gjennomførte kurs var det heller ikke denne gangen noen som hadde særlig innsikt rundt sin egen diagnose. Det er tydelig at behandlingsapparatet her har noe å arbeide med, og dette må det nå settes fokus på. For å bli med å ta tak i dette viktige arbeidet, vil vi fra NTF sin side nå søke penger fra Helse og Rehabilitering til å lage en ungdomsbrosjyre for å utvikle vår informasjonsserie på sju brosjyrer. Vi arbeider for at dette kan bli en brosjyre som kan være til hjelp for ungdom samt for fagapparatet for å gi informasjon.

NTF vil rette en stor takk til NK for at dere gav ungdommene med TS og deres foreldre denne muligheten. Dette er så utrolig viktig et å arbeide og et tilbud som absolutt burde vært årlig fast gjennomført. Flere av ungdommene hadde ikke møtt andre med TS før, og dette var noe de vokste på og gav tilbakemelding om var veldig godt og viktig. Ungdommene snakket sammen om hvordan det var å ha TS, uoppfordret. Det var utrolig flott å høre at de kunne bruke hverandre til å dele erfaringer. De fant seg raskt til rette, og mange vennskapsbånd ble knyttet. De ansvarlige for ungdommene gjennom uken var foredragsholderne Bjørgulv Høygaard fra NK, Hedda Ekstrøm fra Bredtvet kompetansesenter, samt Hege Skoghus og Janne B Drage fra NK. Kursansvarlige var Bjørgulv Høigaard og undertegnede. Tusen takk til brukerrepresentant Susan Johansen, som selv har vært deltaker. Susan mente hun var bedre rustet til å takle en mors hverdag etter kursoppholdet i 2007. Takk også til leder av landstyret, Liv Irene Nøstvik, som var med på store deler av oppholdet, og tok vare på foreldrene og ungdommene sammen med Susan Johansen.

Avslutningsdagen klemte alle ungdommene hverandre, utvekslet e-post adresser - og flere avtalte å møtes (uavhengig om de måtte haike 60 mil for å treffes). Det ble en tårevåt avskjed, både ungdommer og foreldre, og en varm takknemmelighet for oppholdet.

Mange hadde laget seg lange lister over hva de skulle ta tak i når de kom hjem, de så frem til å ta fatt, og at livene deres kom til å bli enklere da de kom hjem. Godt forberedt på at det ville bli tøffe tak, var de allikevel ved godt mot. De hadde alle nå en annen ballast...

 


E-post fra en far:

 

På vegne av min datter og meg selv vil takke for et nyttig og veldig hyggelig kurs på Frambu. Det å kunne møte andre barn i samme situasjon var veldig bra for henne, og vi lærte mye begge to. S pesielt fint var det å se at dere ikke bare har kompetansen på plass, men også så mye personlig engasjement, entusiasme, løsningsfokus og menneskelighet i rikt monn. 


 

Sørg for at du siterer korrekt fra denne artikkelen:
Bredesen, A M (2009): Uke på Frambu for unge med Tourettes syndrom. INNSIKT;2:22-23

TRYKK HER FOR Å LESE FLERE ARTIKLER I SAMME UTGAVE