Ut av 376 barn med Tourettes syndrom deltok 314 barn (83,5 prosent), gjennomsnittsalder var 12, 4 år og 82 prosent var gutter. En kontrollgruppe, som skulle brukes i en annen undersøkelse, på 81 barn ble dannet.

Barna med TS ble delt inn i fire grupper;

1) Kun Tourettes syndrom, 38,7 prosent,
2) Tourettes syndrom og AD/HD 21,4 prosent
3) Tourettes syndrom og OCD (Tvang) 18,2 prosent,
4) Tourettes syndrom med AD/HD og OCD. 21,7 prosent

65 barn (20,7 prosent) hadde vært elev ved spesialskole og 7,3 prosent hadde vært i spesialklasser på vanlig skole. 7 barn gikk ikke på skole, (2 pga alder) eller hadde vært tatt ut av skolen på grunn av vansker i forbindelse med Tourettes syndrom (5). Da undersøkelsen ble utført gikk 230 barn i ordinær skole (73,2 prosent) og av disse var det 99 barn hadde eller hadde hatt (43 prosent) ekstra støtte i klassen. 57 prosent av de barna som var i ordinær skole hadde aldri hatt støtte tiltak.

44,7 prosent opplevde at de ble ertet på skolen og 62 prosent hadde opplevd begrensninger sosialt på grunn av Tourettes syndrom. Mange hadde byttet skole på grunn av tilstanden, 19,8 prosent en gang, 7,3 hadde to skolebytter og 6,4 prosent hadde byttet skole 3 ganger eller mer. 14 prosent av familiene opplevde at skolen ikke forsto vanskene ved Tourettes syndrom.

Lett å bli isolert med Tourettes syndrom

Det er tydelig at mange barn med Tourettes syndrom slet. Litt under halvparten av familiene hadde hatt kontakt med andre familier med Tourettes syndrom og 3 av fire opplevde at dette hadde hjulpet dem til å forstå tilstanden bedre og i å takle problemene.

Graden av tics ble målt ved hjelp av Yale Global Tic Severity Scale og en fant at de elevene som hadde mye tics hadde mer vansker, men erting var det eneste punktet der dette var signifikant. I kontrollgruppen hadde 15,5 prosent opplevd erting. Blant barn med Tourettes syndrom var dette hele 37 prosent.

I undersøkelsen har en kun sett på tilleggsdiagnosene AD/HD og OCD. Flere arbeider viser større forekomst av depresjon, sinneutbrudd, autisme/Asperger syndrom, søvnvansker og stamming. Forfatterne påpeker behovet for at man også studerer disse vanskene mer inngående. De konkluderer at selv om mange fagfolk opplever at Tourettes syndrom er en bevegelsesforstyrrelse, viser deres forskning at både sosiale og læremessige vansker er meget høy blant de som behandles ved tourette-klinikken. Over halvparten trengte en eller annen form for spesialpedagogisk hjelp eller støtte. Graden av tics og tilstedeværelsen av andre tilleggsvansker ga mer psykososiale problemer og lærevansker.

Tilleggsvansker og mer medisinering

I sin andre artikkel ser Debes og kolleger på om tilleggsvanskene fører til mer medisinering. Materialet er det samme som beskrevet over, de samme 4 gruppene. 60, 5 prosent av de 314 barna hadde eller hadde hatt fått medikamentell behandling.

Kakediagrammet viser grunnen til at en startet med medisiner( papirutgaven).

Tabellen til høyre (papirutgaven) viser preparater brukt før inntak eller ved vurderingen i undersøkelsen, fordelt på de fire gruppene.

I gruppen med kun Tourettes syndrom er det flere som er oppført med metylfenidat. Dette er barn som ved inntak i studien ikke lenger fyller kriteriene for AD/HD, men har brukt medisiner for AD/HD tidligere.

36 prosent av barna hadde prøvd kost tilskudd som EYE Q, Fiskeoljer, vitaminer og liknende. 64,4 prosent hadde ikke registrert noen effekt, 9,6 prosent for en kort periode.

Forfatterne påpeker at det ikke finnes noen veileder i Europa for behandling av Tourettes syndrom. De håper at dette arbeidet kan være et bidrag til en slik. De som har tilleggsdiagnoser vil oftest ha behov for tilleggsmedikasjon, eventuelt annen medikasjon. Barn med Tourettes syndrom med stor grad av tics er hyppigere ertet og det er viktig at skolen er mer opptatt av disse barna. Norsk Tourette Forening har utgitt en serie informasjonshefter for forskjellige faggrupper som vi anbefaler, deriblant Tourettes syndrom Lærer Guide, www.touretteforeningen.no

Referanser
Debes NM, Hjalgrim H, Skov L.(2009): ”The Presence of Comorbidity in Tourette Syndrome Increases the Need for Pharmacological Treatment”, J Child Neurol. Jun 3. [Epub ahead of print]

Debes NM, Hjalgrim H, Skov L.(2009): ”The Presence of Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) and Obsessive-Compulsive Disorder Worsen Psychosocial and Educational Problems in Tourette Syndrome”, J Child Neurol. May 28. [Epub ahead of print] 

 

Sørg for å sitere korrekt fra denne artikkelen:
Bronder, K H (2009): Barn med Tourettes syndrom og tilleggsvansker -behov for mer hjelp i skole og helse? INNSIKT;3:28-29

TRYKK HER FOR Å LESE FLERE ARTIKLER I SAMME UTGAVE