”5th International Scientific Symposium on Tourette Syndrome” trakk internasjonale og annerkjente forskere, klinikere og andre eksperter. To verdensdeler var ikke representert: Afrika og Australia. Land som var representert var blant annet Argentina, Belgia, Canada, Frankrike, Tyskland, Island, Israel, Japan, Sør Korea, Spaina, Sverige og selvfølgelig Norge, som stilte med fire representanter. Fra Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi deltok Gerd Strand, Knut H. Bronder og Janne Drage. Norsk Tourette Forenings Aud Bredesen var også der.

Symposiet presenterte siste nytt innen forskning og behandling på Tourettes syndrom og fokuserte på hvilke fremskritt som er gjort siden forrige Symposium i 2004. Det som kan være vel verdt å merke seg, er de nye ”hete” temaene ” deep brain stimulation” (DBS), utvikling av dyremodeller for å studere TS, og bruk av kognitive adferdsterrapier for å redusere tics. Det er tydelig at forskningsfeltet på TS nå er bredere og mer variert enn tidligere. Deltagerne fikk grundige presentasjoner fra forskning innen genetikk, nevroimaging, nevropatologi, epidemiologi, nevroimmunologi og ikke minst adferdsterapi. De aller fleste innleggene var av høy faglig kvalitet. Det ble holdt mange presentasjoner av ulike forskningsfunn via foredrag, mindre diskusjonsmøter/workshops og ikke minst et stort antall posterpresentasjoner.

Prevalensstudie

En nasjonal prevalensstudie av mennesker med TS ble presentert av “The Center for Disease Control and Prevention” (CDC). I tillegg fikk vi en oppdatering fra genforskningen om hvilke gener som kan tenkes å forklare TS, samt kjennskap til en fMRI- studie om hvordan hjernen hos mennesker med TS utvikles i voksen alder, og hvordan dyr med tic-lignende bevegelser kan bidra til å finne nye behandlingsformer. Interessante funn innen PANDAS ble presentert og etterfulgt av heftig debatt om implikasjonene av dette. Det som kanskje var mest interessant for vår del, var forskningsresultatene fra CBIT –studien (Comprehensive Behavioral Interventions for Tics). Denne ble første gang presentert på denne konferansen, og resultatene så svært lovende ut med hensyn til nye former for behandling. CBIT er ikke en kur, men mer et viktig redskap for å mestre og redusere ticssymptomer. CBIT studien ble presentert av Douglas Woods, som kommer til Norge i desember for å holde kurs. Se eget kursprogram.

Symposiets hovedvekt opplevde vi lå på det medisinskfaglige da vi fikk presentert mye forskning omkring gener, ulike nevroner, hormoner, hjernestrukturer, dyremodeller, tvillingstudier og epidemiologi. Konferansen var en unik mulighet til å få høre om siste nytt om årsaker og behandlingsformer innen TS. Det var svært interessant og inspirerende å møte andre fagfolk og forskere fra hele verden for å utveksle ideer og erfaringer, og knytte kontakter. Vi venter spent på neste symposium som skal holde i 2014.

Besøk på Reach Institute

Under oppholdet i New York var delegasjonen invitert til professor Peter Jensen ved The Reach Institute. Han var en av foredragsholderne på NKs jubileumskonferanse i februar i år. Da Jensen var i Oslo ble han svært imponert over hvor god kontakt NK hadde med brukerorganisasjoner, og over det offentlige støtteapparatet i Norge. Under besøket hos han utvekslet vi erfaringer, og diskuterte mulighetene for fremtidig samarbeid. Han viste oss arbeidsplassen og kollegene, og tok oss med på en lang tur i New Yorks gater som til slutt endte opp på et asiatisk lunsjsted. Jensen har høstet høy anerkjennelse gjennom flere bøker, forskningartikler og vært pådriver for flere prosjekter, blant annet som leder av den meget omfattende MTA-studien.

Vi besøkte også The North Shore Jewish Research Center på Long Island i Manhasset. Der ble vi mottatt av Cathy Budman og hennes medarbeidere. Budman er psykiater og anerkjent over hele verden for sitt arbeid med Tourettes syndrom. For oss er hun særlig kjent for sitt arbeid med ukontrollert raseri. Hennes registreringsskjemaer er oversatt til norsk og finnes på NK. Hun har for øvrig vært i Norge to ganger ved NK’s konferanser. Budman hadde laget program for hele dagen, med presentasjon av sitt arbeidsfelt, arbeidssted, kolleger og kontakter. Vi fikk blant annet en times tid med to nevrokirurger som har operert ca 300 pasienter med Deep Brain Stimulation (DBS). De fleste av disse pasientene hadde Parkinsons syndrom, men de hadde også operert mange med Tourettes syndrom. De var svært nøye med å klarlegge kriteriene for DBS og ville ikke operere pasienter under 25 år. Et viktig krav er at pasienten har mange og kraftige tics som ikke lar seg bringe under kontroll på annen måte. Ifølge deres etterundersøkelser har DBS hatt god virkning og vært vellykket for de aller fleste pasientene.

Å delta i konferanser og foreta studiebesøk er en stor inspirasjon og veldig viktig for å holde seg oppdatert. Det er særlig nyttig når kvaliteten på det som blir presentert er av så høy kvalitet som vi opplevde denne gangen.

Fagartikler fra New York fås ved å melde seg på nyhetsbrev www.nasjkomp.no 

 

Sørg for at du siterer korrekt fra denne artikkelen:
Strand, G, Bronder KH og Drage, J (2009): Høyt faglig nivå på konferanse om Tourettes syndrom. INNSIKT;3:8-9

TRYKK HER FOR Å LESE FLERE ARTIKLER I SAMME UTGAVE