Konferansen hadde deltakere fra 12 land. Fra Oslo Universitetssykehus Ullevål deltok fire representanter, deriblant leder av Foreningen for Søvnsykdommer og Faglig referansegruppe ved NK, Margaret Ramberg. Hun var gledelig overrasket over den store aktiviteten og innsatsen som nå er i feltet. Oppdagelsen av hypokretin skjedde omtrent samtidig flere steder i USA og Japan og omtales noen steder som hypokretin, andre steder som orexin.

Dagen da deltagerne kom var det møte i European Narcolepsy Network, et nettverk av forskere og klinikere som arbeider med narkolepsi som nylig er dannet. Et av deres ønsker er å samle kunnskap om behandling av narkolepsi i Europa. Her er det jo forskjellig praksis i de ulike land. Men det var først og fremst et ønske om å komme i gang med et samarbeid og heller foreslå endringer under veis. Med et slikt nettverk kan flere forskningssentra i Europa slå sammen sine pasientpopulasjoner. Deltagerne ble invitert til å melde seg inn i nettverket, der ett av kravene for å bli tatt opp er at man har minimum 5 pasienter med narkolepsi i behandling.

Fem hele dager var viet til narkolepsi, fra tidlig morgen til bussen gikk til hotellet godt etter kl. 22:00. Symposiet holdt et meget høyt faglig nivå, og mye av forskningen som ble presentert var basert på dyreforsøk med knock-out mus og double knock-out mus. Når forskere med så høy kompetanse på området begynner å diskutere hvordan ulike genetiske musetyper reagerer forskjellig på synapsenivå, ble det vanskelig å henge med i svingene.

Blant deltakerne var det mange unge studenter fra Europa som var i begynnelse av en forskerkarriere. En tok sin siste eksamen som medisinerstudent under konferansen. Danmark var representert med et team fra Glostrup Hospital utenfor København, hvor en ung kvinnelig biolog hadde fått midler til å forske post doc tre år under professor Emanuel Mignot ved Center for Narcolepsy, Stanford University, i California. Spennende utvekslinger og erfaringer mellom basalmedisinsk forskning og klinikk gjorde at bredden ble ivaretatt. Margaret Ramberg var meget godt fornøyd med engasjementet til de unge, kommende forskerne og deres nysgjerrighet på narkolepsi.

20 postere ble presentert og kommentert. Første pris gikk til en ung student fra Boston for hennes arbeid hvor hun, sammen med en forskergruppe ved Beth Israel Deaconess Medical Center, viste hvordan hypokretinsignaler fra basale forhjerne hos gnagere er med på å kontrollere våkenhet. (Alexandre, C. et al. 2009). Fravær av hypokretinsignaler fører til lavere aktivitet i basale del av forhjernen og til kortere tid med våkenhet. En annen poster om graviditet og narkolepsi er omtalt nedenfor. Det å bli utredet og diagnostisert for narkolepsi tar lang tid. I Polen hadde en gått gjennom journalene til 40 pasienter, 16 kvinner og 24 menn, som hadde vært til behandling de siste fire år. En pasient hadde ventet i bare ett år på diagnose, mens lengste tid fra symptomdebut til diagnose ble satt var 48 år. Hva mente pasientene selv var årsak til at de hadde narkolepsi? Seks pasienter mente at tilstanden skyldtes manglende hvile og at de var overarbeidet. Fire mente at det kom fra følelsesmessige problemer, fire at tilstanden kom etter narkose ved operasjon, to at det kom av hodeskade og én at det skyldtes forgiftning. 19 hadde fått andre diagnoser og behandling for disse. Hos 11 ble det forklart med psykiske lidelse, hos åtte at det var epilepsi, og to hadde fått diagnosen myastenia gravis. På grunn av manglende behandlingseffekt hadde tre begynt med ikke dokumenterte behandlingsmetoder. Deres konklusjon av at det trengs mer kunnskap om sykdommen både hos leger og i befolkningen generelt. Vi vil anbefale våre lesere å se artikler under temaet søvn i Tidsskrift for Den norske legeforening nr 17 – 19/2009.

 Mer informasjon om konferansen på:
www.narcolepsy-international.org

Referanse:
C. Alexandre, T. Mochizuki, E. Arrigoni, E. Clark, T. Scammell. Orexin acts in the Basal Forebrain to Stabilize Vigilance States. Poster presentert på “The 6th. International Conference on Narcolepsy.” 
 


”Mye av den nyeste kunnskapen om narkolepsi skriver seg fra oppdagelsen av signalstoffet hypokretin, som produseres i en liten gruppe nerveceller i hypothalamus, dypt inne i hjernen. Dette stoffet ble først påvist i 1996 av en gruppe hvor en norsk forsker, Kaare Gautvik, også deltok. De hypokretinproduserende cellene sender signaler til en rekke sentere som regulerer våkenhet og søvn. De har en særlig massivt stimulerende påvirkning av locus coeruleus, en liten cellegruppe i hjernen som er avgjørende for adrenerg aktivitet (dvs. våkenhet).”

Kilde:
Skard Heier M, Wolland A.M.: Søvn og søvnforstyrrelser, Cappelen Akademisk Forlag 2005:151. 


Ved såkalte knock-out-modeller (knock-out-mus) fjerner man et gen ved å erstatte dette med et uvirksomt gen eller man erstatter det opprinnelige genet med et som har mutasjoner eller defekter. Dette gjøres for å lage dyremodeller for arvelige sykdommer og for å undersøke effekten av nye behandlingsformer.

Kilde:
Nettutgave ”Store medisinske leksikon”, forfatter Professor Ulrik Malt. (Der en fjerner to gen får man double knock-out mus, vår tilføyelse.)


 

Sørg for at du siterer korrekt fra denne artikkelen:
Bronder, K H (2009): Narkolepsi ved foten av Sannhetens fjell. INNSIKT;4:14-15

TRYKK HER FOR Å LESE FLERE ARTIKLER I SAMME UTGAVE