For å kunne gi et tilfredsstillende utrednings- og behandlingstilbud til dem som lider av narkolepsi er det viktig å kjenne til hvor ofte sykdommen forekommer. Det er bakgrunnen for denne enestående prevalensstudien i Norge.

Det er vist at for personer med narkolepsi tar det oftest 10 til 15 år fra de første symptomene melder seg og til diagnosen blir stilt, og behandlingen kan starte. Årsakene til dette er dels mangelfull kunnskap om sykdommen og dels manglende kapasitet ved kliniske nevrofysiologiske laboratorier som kan utføre søvnregistreringer. Kunnskap om hvor mange som har narkolepsi i Norge, vil sannsynligvis øke bevisstheten på sykdommen både blant primærleger og i befolkningen. Dette var bakgrunnen for å undersøke forekomsten av narkolepsi med katapleksi i vårt land.

Studien ble initiert av NK og finansiert av Helsedirektoratet. Mona Skard Heier og medarbeidere (Heier 2009) gjennomførte studien i samarbeid med Statistisk Sentralbyrå. Hele 14.548 tilfeldig valgte personer i Norge i alderen 20 - 60 år fikk tilsendt et validert spørreskjema om søvn, Ullanlinna Narcolepsy Scale (UNS), som også er benyttet i andre forekomstundersøkelser av narkolepsi. Det var 8.992 som svarte, 62 prosent. 267 personer med ≥ 14 poeng på UNS ble nærmere undersøkt. Etter å ha utelukket insomni (søvnløshet) som årsak til søvntrang på dagtid hos 104, og syv som ikke svarte på telefonisk henvendelse, ble 156 kontaktet ved telefonintervju. Av disse var det mistanke om narkolepsi hos 15, og ingen hadde diagnosen fra før. De 15 ble nærmere undersøkt med søvnregistreringer (polysomngrafi og MSLT) og blodprøve til HLA-typing. Det var sterk mistanke om narkolepsi hos fire av de 15, men bare hos to ble diagnosen bekreftet gjennom søvnregistreringene. Begge hadde vevstypen HLADQB1*0602.

Resultat: 22 personer av 100.000 kan ha narkolepsi med katapleksi Studien viste en forekomst av narkolepsi med katapleksi i Norge på 0,022 prosent. Ut fra statistiske beregninger, 95 prosent konfidensintervall, betyr dette at det mest sannsynlig er ca 1.000 personer som lider av narkolepsi med katapleksi i Norge, men at antallet maksimalt kan tenkes å være så høyt som 3.200. I tillegg kommer et ukjent antall personer som har narkolepsi uten katapleksi, men som denne studien ikke var ”designet” for å fange opp.

Kommentar

Det er gjort flere undersøkelser av forekomsten av narkolepsi med katapleksi i forskjellige etniske befolkningsgrupper. Fra Europa og USA er det rapportert forekomst-tall fra 0,02 prosent til 0,067 prosent. På den annen side er forekomsten i Israel mye lavere: 0,002 prosent, mens Japan har en høy forekomst: 0,18 prosent. Forskjellene i forekomst kan dels forklares av sammenhengen mellom narkolepsi og vevstypeantigenet HLADQB1*0602, der forekomsten av denne HLA-typen er lav i Israel, men høy i Japan. I Finland hvor befolkningen har en litt annen genetisk sammensetning enn resten av Europa, fant Christer Hublin og medarbeidere2) en forekomst av narkolepsi med katapleksi på 0,026 prosent. Det er derfor interessant at denne forekomsten likevel ligger svært tett opp til den i Norge på 0,022 prosent.

Referanser
Heier MS et al. (2009): Prevalence of narcolepsy with cataplexy in Norway, Acta Neurol Scand;120:276-280.
Hublin C et al. (1994): The prevalence of narcolepsy: an epidemiological study of the Finnish twin cohort, Ann Neurol;35: 709-716. 

 

Sørg for å sitere korrekt fra denne artikkelen:
Wannag, E (2010): Forekomst av narkolepsi i Norge. INNSIKT;1:18-19

TRYKK HER FOR Å LESE FLERE ARTIKLER I SAMME UTGAVE